La SEUa è una malattia rara, il che significa che le specifiche competenze mediche e gli strumenti necessari a diagnosticarla non sono diffusi. La sfida consiste nel preparare il personale medico a riconoscere i sintomi della patologia in maniera più tempestiva.
• Esistono già alcuni strumenti per riconoscere la patologia partendo dalle diverse manifestazioni cliniche esistenti
• Alcuni centri stanno cercando di validare anche un sistema di allarme basato su alcuni criteri specifici che permette di identificare la patologia, ma è poco diffuso e, appunto, non ancora validato
• Il “personale medico” menzionato sopra è molto vario: si parla di pediatri, medici di base, infermieri, tirocinanti, specialisti del pronto soccorso, etc.
• I medici di base, in particolare, sono spesso al di fuori dei network ospedalieri
• Awareness e formazione: coinvolgimento di opinion leader, realizzazione di eventi dedicati, pubblicazioni di casi clinici, partnership specifiche, discussione di casi clinici, sessioni di simulazione
• Creazione e sviluppo di strumenti digitali: soluzioni ad hoc e/o integrazione con sistemi esistenti
